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Knapp zwei Monate …

 

… bis zum Termin bei einer – für mich neuen – Neurologin. Die Sprechstundenhilfe war schon mal nett, aber das waren die bei meiner jetzigen Ärztin auch. Als sie noch da waren. Mal sehen, wie die Ärztin dann ist Smiley .

Jana durfte ich heute mitnehmen zu meinem Arzt, Mandelentzündung. Lena hält sich noch tapfer, schnieft aber auch schon. Und ich gehe auf Abstand, kann das so gar nicht gebrauchen gerade *g*.

 

22062015

 

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22062015IV

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Lange, lange, laaaaaaaaaaaange Zusammenfassung …

 

Wobei … Zusammenfassung wohl eher nicht. Eher ein Fazit, Bericht, wie auch immer. 
– auch ohne Raucherecke lernt man auf der Neurologie skurrile, ganz, ganz liebe Menschen kennen. Wie z.B. die Frau mit Verdacht auf Schlaganfall, die an beginnender Demenz leidet (wie sie mir selber erzählte). Was zur Folge hatte, das wir ihr alle jeden Tag min. 10x erklären durften, das sie nur im Krankenhaus so viele Tabletten nehmen muss, zu Hause hat sie ein Kombipräparat. Mit einem ganz tollen, lieben Mann an ihrer Seite, der genau so gerne einen kurzen Schnack hält wie seine Frau. Mit ihr saß ich auch schon um 5 Uhr morgens im Flur.
– Dottores No. 1 + 2 habe ich dieses Mal nur in der Notaufnahme zu sehen bekommen. Dafür gab es wieder sehr, sehr nette Schwestern und Pfleger, Dottore No. 3 zum Glück nur bei einer Visite, Dottore No. 4 war am Ende ganz ok und am besten war das heutige Gespräch mit dem Oberarzt. Der mich erstens in einer Studie untergebracht hat (ich muss nur Fragen zu meiner Basistherapie beantworten und alle halbe Jahre zur Untersuchung antraben) und mir erzählt hat, das sie immer noch versuchen, eine MS-Ambulanz durch zu bringen. Dann hätte ich ab Ende des Jahres eine Anlaufstelle. Bis dahin hat er mir von meiner ursprünglichen Absicht abgeraten (Neurochirurg) und mir empfohlen, mich in Richtung Varel zu wenden. Soweit er raten darf …
– eine für mich völlig neue Erfahrung: die Neuropsychologische Untersuchung. Ohne die hätte ich heute nicht gehen dürfen/sollen und es machte mir Dottore No. 4 fast sympathisch, das er mich da so schnell rein brachte. Steckübung: kein Problem. Wörter merken: schon ein wenig mehr Herausforderung, ging aber wohl. Aber eine richtig gemeine Übung: vom Band kommen Zahlen. Mit Pausen natürlich, aber zügig. 9, 1. Ich musste dann 10 laut sagen. 3. Mein Auftritt: 4. Nummer 7. Ich: 10. Neben dem Rechnen muss man sich also auch immer die vorher genannte Zahl merken. Klingt leicht? Ist es nicht. Relativ einfache Übung: Tierbilder benennen. Hase, Katze, Pferd, Hase, Katze, Schaf. Ein wenig schwerer, wenn in der Katze das Wort Hase steht, aber machbar. Lustigerweise eine ganz böse Übung: zwei Kategorien. “Möbel” und “Tiere”. Und dazu bitte eine Minute lang immer im Wechsel Wörter finden. Tiere waren kein Problem, aber mir fielen außer Tisch, Stuhl, Sofa partout keine Möbel mehr ein und ich hab Wörter wie Decke, Fenster, Wand, Teppich (???)  etc. auf den Markt geworfen. Das Thema Depressionen musste die Psychologin natürlich ansprechen und auch Ergotherapie war ein Thema. Ihr Fazit: ich sei “sehr selbstreflektiert”. Na denn.
– auf den Bericht mochte ich nicht warten, den bekommt die Tage mein Hausarzt. Verblieben sind wir mit der Entscheidung, die 4 Spritzen Plegridy in meinem Kühlschrank noch aufzubrauchen. Das bedeutet 2 Monate Aufschub, bis dahin sollte ich eine Neurologin/einen Neurologen haben. Dann evtl. – falls die Nebenwirkungen immer noch so stark – Umstieg auf Tecfidera. Und falls es noch einen einzigen Schub dieses Jahr gibt: Eskalationstherapie. Wozu ich noch so gar keine Lust habe, weil ich mir die harten Waffen eigentlich für später aufsparen wollte. Tysabri z.B. darf max. zwei Jahre genommen werden. Danach ist das Risiko zu groß, an PML zu erkranken. Garantiert nicht heilbar, garantiert tödlich. Und die anderen Alternativen klingen auch nicht viel appetitlicher.
– Apropos Bericht. Ich war beim letzten Mal ja schon nicht so begeistert davon, was man da Neues über sich erfährt (“He, SO krank bin ich nicht”). Dieses Mal bin ich nicht nur wegen dem Neuropsychologischen Test noch weniger erpicht auf die Ergebnisse. Dottore No. 4 tauchte heute morgen mit einem Assistenzarzt auf, um meinen EDSS (im Januar 3,5) festzustellen und murmelte nach den ganzen Tests und dem Gespräch vor sich hin: “Egal, was ich mache, ich komme nicht unter 4”. Na prima. Hmpf. Und dabei kann ich eigentlich gerade dank Corti wieder besser laufen.

 

19062015

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Abgehakt …

… ist das MRT. Da die Ärzte hier oben eh nicht so angetan von der Corti-Gabe waren (es hilft aber, es hilft!), wird es wohl bei den 3 Gramm bleiben und ich morgen nach Hause dürfen. Aber schauen wir mal.

Meine neue Zimmernachbarin ist eine alte Bekannte, mit ihr habe ich mir im Januar schon ein Zimmer geteilt 🙂 .

 

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Warten …

… ist das Motto momentan. VEP und co. sollen diesmal wohl gar nicht gemacht werden, nur MRT. Morgen noch ein Tropf und dann warten aufs MRT. Und dann wäre dem Arzt wohl am liebsten, das wir gleich die Eskalationstherapie hier beginnen. Aber das wird gestrichen. Ich werde morgen einem Termin bei einem neuen Neurologen machen müssen, Frau Dr. L ist verschwunden. Praxis  zu, keine Nachricht, nix. Also: neuer Arzt und mit dem in Ruhe über Therapiewechsel reden.

Positives gibt es aber auch zu berichten, wir haben einen neuen Mitbewohner:

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Da bin ich also mal wieder…

Während Dottore Nummero 2 Dottore Nummer 1 zugestimmt und für 3-5 Gramm Cortison gestimmt hat (woraufhin mir noch in der Notaufnahme der 1. Tropf gesetzt wurde), waren Dottore  3+4 gerade „not amused“. Plegridy wirkt nicht, da sind sich alle einig. Aber 3+4 wollen die Eskalationskeule auspacken, während 1+2 beim Corti bleiben wollen. Nummero 3 fing aber auch mit Themen an, von denen ich noch lange, möglichst nie was hören möchte (suprapubischer Katheter). Ich bin für 1+2 🙂 .

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Gut, …

 

… das wir mal drüber gesprochen haben. Oder so. Der Schub hat keine Lust, sich vom Acker zu machen. Oder wie Jana heute morgen so schön feststellte: “Du läufst aber wieder schlecht, Mama”. Ach ne, Kind. Also bin ich heute morgen zu unserem Hausarzt und habe mir die Krankmeldung und die Einweisung ins Krankenhaus abgeholt. Auf das zwei Gramm Corti/Tag alles besser machen Smiley . Passend dazu hat sich Chris wohl eine Kehlkopfentzündung eingehandelt, der Ärmste ist ohne Stimme unterwegs.

Und wo ich schon mal da war, bin ich auch endlich dazu gekommen nach dem Röntgenbericht vom 11. Mai zu fragen. Im April hatte mein Arzt mir eine Überweisung zum HNO und zum Röntgen (falls der HNO sagt, alles ist ok) mitgegeben, wegen dem immer noch anhaltenden Husten. Er las also diesen Bericht, stellte fest das alles in Ordnung sei und machte direkt eine Kehrtwendung und meinte “Halt, Moment. Doch nicht alles gut, ich verschreib Ihnen was.”. Prompt bekam ich heute – arg verspätet, weshalb ich es heute auch noch nicht anfange, sondern im Krankenhaus noch mal nachfrage – Antibiotika verschrieben. Leider habe ich beim Arzt geschlafen und durfte dann im Bericht (den ich mir schlauerweise noch ausdrucken ließ) nachlesen, das ich im Mai “Verdichtungen” in der seitlichen Aufnahme hatte, vereinbar mit “einem pneumonischen Infiltrat”. Auf Deutsch: Lungenentzündung. Und ich habe in Holland noch angesichts des starken Hustens gewitzelt, das die umherstreifenden Gänse schuld sein müssten (laut Allergietest reagiere ich auf Daunen). Merke: niemals drauf verlassen, das die netten Herren und Damen von der Radiologie schon sagen, wenn was zu sehen ist auf den Bildern. Deshalb habe ich meinen Arzt nämlich erst heute angesprochen.

Die nächsten Tage also: evtl. Funkstille hier Smiley . Oder auch nicht, wenn das Corti mich wach hält.

 

15062015
Den Kater würde ich am liebsten immer klauen. Gehört zur Wohnung unter der Physiotherapie.