Monat: September 2018

 

Cortientzug ist doof und meine Haut ist gefühlt ein einziger blauer Fleck.

 

 

 

 

… war mein VEP. Und der lustige Nebel auf meiner Brille ließ sich auch nicht wegputzen heute morgen bei der Untersuchung. Also 3 Gramm Corti die nächsten Tage. Gramm Eins hat heute 4 Stechversuche gebraucht.

Zum Glück hat Frau Doktor das Thema Therapiewechsel nicht auf den Tisch gebracht und ganz ehrlich: ich werde mich hüten, nachdem ich heute mal nach Erfahrungsberichten/Ablauf zu Lemtrada geschaut habe. Und hoffe einfach mal darauf, das Tys mich noch länger begleiten darf und vielleicht ja doch noch dafür sorgt, das ich keinerlei Schübe mehr habe. Bei mir in der Gruppe hab ich heute mal gefragt und da ist min. eine Patientin, die in den ersten 3 Jahren noch Schübe hatte und erst danach schubfrei wurde.

Aber zurück zu Lemtrada. 2 Zyklen, im Abstand von einem Jahr. 5 Tage Krankenhaus, 5 Tage Chemo inkl. den zig Medikamenten die man so davor und danach gibt (auch je ein Gramm Cortison, das mich alleine schon umhaut). Im zweiten Jahr nur 3 Tage. Jeder Zyklustag min. 10 Stunden am Tropf ohne Pause. Mit lustigen Nebenwirkungen. Zwei Wochen vorher bis Monate nach dem Zyklus kein rohes Fleisch, kein rohen Fisch, keine unpasteurisierten Milchprodukte. Listeriosegefahr (Mütter kennen das), einige Tote gab es in den Studien und danach.

Hat man das hinter sich gebracht, muss man 5 Jahre engmaschig kontrolliert werden. Jeden Monat Blut/Urin, alle 3 Monate Neurologe, jährliches MRT des Schädels. Im Gegenzug soll es wirklich helfen und bei ein paar Leuten konnte ich lesen, das es ihnen sehr gut damit geht. Andererseits habe ich aber auch Berichte gelesen, die genau das Gegenteil beschreiben und wo die Patienten seit Lemtrada eine deutliche Verschlechterung haben.

 

 

… hatte ich schon geschrieben, das ich seit der OP/Narkose wieder vermehrt Spastik und Fußbrennen habe. Ab und zu kamen die letzten Wochen auch noch andere Missempfindungen, so ein merkwürdiger Schwindel – immer nur kurz und praktisch aus dem Nichts –, Probleme beim Fokussieren (dito) und so ein Pieksen im rechten Auge (noch mal dito) hinzu. Wobei der Schwindel mich Samstag beim einkaufen so richtig aus den Latschen gekippt hat.

Heute morgen habe ich bei meiner Neurologin die Probleme erwähnt, mir aber trotz vieler “hmmm”s ihrerseits noch eine Gnadenfrist erkämpft mit dem Versprechen zu kommen, wenn es nicht besser oder schlimmer wird. Und dann hatten wir (die Kinder und ich) unseren Augenarzttermin. Bei mir stand auch die Sehfeldmessung mal wieder auf dem Plan. Das Gespräch mit der Augenärztin ergab, das mein Sehfeld gerade nicht so prickelnd ist rechts. Sie sah sich noch meinen Sehnerv in dem Auge an und auch von dem war sie nicht sehr angetan. Ich wurde entlassen mit der Anweisung, in 6 Monaten wieder zu kommen (dann mit Augentropfen) und meine Neurologin um ein VEP zu bitten. Wenn ich bei irgendwas keinen Spaß verstehe, dann sind es die Augen. Morgen früh um 9.30 Uhr soll ich in Varel vorbei kommen und dann sehen wir weiter. Wäre ja auch zu schön gewesen, diese Woche mal durch zu arbeiten *seufz* .

Und vor allem werde ich – falls es ein Schub ist – nicht um die Frage rumkommen in den nächsten Wochen, ob Tys noch ausreicht. Oder ob wir doch die Kanone auffahren müssen.

 

Ansonsten hatte ich heute morgen eine richtig nette Unterhaltung auf dem Parkplatz vor der Schule mit der Mutter von Lenas Freundin (bei der sie das Wochenende verbracht hat) und einer Benutzerin, die mit ihr befreundet ist. Eigentlich wollte ich nur kurz, aber 40 Minuten später standen wir immer noch da *g*. Und Nachmittags bin ich mit Lena nach dem Augenarzt noch kurz im Rosarium vorbei gefahren.

 

 

 

… der Ball. Lena haben wir gestern Nachmittag schon bei einer Freundin abgegeben. Dafür kam Janas Freundin früh, die mit uns auf den Ball gehen sollte.

Auf dem Ball selbst war es richtig voll, aber die Kinder hatten einen Heidenspaß. Ich bin die ganze Zeit mit meiner Kamera unterwegs gewesen und hab mit ganz vielen Müttern und Vätern gequatscht. Besonders süß fand ich Janas Lehrerin, die per Videochat den Lehrer der Kinder mit teilhaben ließ. Leider konnte er gestern nämlich nicht da sein.

Heute haben wir ausgeschlafen und als ich nach dem Frühstück mit der Mutter von Lenas Freundin wegen der Abholung schrieb kam schnell die Frage auf, ob Lena nicht noch eine Nacht bleiben könnte. Kann sie, ich musste nur Wechsel- und Schulsachen vorbei bringen. Da ich aber eh auch noch im Krankenhaus vorbei wollte, war das kein Problem. Und Zeit für eine Runde Quatschen hatten M. und ich auch noch .

 

 

Gestern

 

Ein leeres Zimmer heute

 

… werde ich wahrscheinlich nicht posten. Morgen Abend geht es auf Janas Schulball und auch vorher schon wollen wir in die Stadt etc. pp.. Übermorgen bin ich wieder da .