• Nicht gut …

     

    … war mein VEP. Und der lustige Nebel auf meiner Brille ließ sich auch nicht wegputzen heute morgen bei der Untersuchung. Also 3 Gramm Corti die nächsten Tage. Gramm Eins hat heute 4 Stechversuche gebraucht.

    Zum Glück hat Frau Doktor das Thema Therapiewechsel nicht auf den Tisch gebracht und ganz ehrlich: ich werde mich hüten, nachdem ich heute mal nach Erfahrungsberichten/Ablauf zu Lemtrada geschaut habe. Und hoffe einfach mal darauf, das Tys mich noch länger begleiten darf und vielleicht ja doch noch dafür sorgt, das ich keinerlei Schübe mehr habe. Bei mir in der Gruppe hab ich heute mal gefragt und da ist min. eine Patientin, die in den ersten 3 Jahren noch Schübe hatte und erst danach schubfrei wurde.

    Aber zurück zu Lemtrada. 2 Zyklen, im Abstand von einem Jahr. 5 Tage Krankenhaus, 5 Tage Chemo inkl. den zig Medikamenten die man so davor und danach gibt (auch je ein Gramm Cortison, das mich alleine schon umhaut). Im zweiten Jahr nur 3 Tage. Jeder Zyklustag min. 10 Stunden am Tropf ohne Pause. Mit lustigen Nebenwirkungen. Zwei Wochen vorher bis Monate nach dem Zyklus kein rohes Fleisch, kein rohen Fisch, keine unpasteurisierten Milchprodukte. Listeriosegefahr (Mütter kennen das), einige Tote gab es in den Studien und danach.

    Hat man das hinter sich gebracht, muss man 5 Jahre engmaschig kontrolliert werden. Jeden Monat Blut/Urin, alle 3 Monate Neurologe, jährliches MRT des Schädels. Im Gegenzug soll es wirklich helfen und bei ein paar Leuten konnte ich lesen, das es ihnen sehr gut damit geht. Andererseits habe ich aber auch Berichte gelesen, die genau das Gegenteil beschreiben und wo die Patienten seit Lemtrada eine deutliche Verschlechterung haben.

     

    18092018