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Vergessen:

… meinen blöden Gesichtsausdruck bei der Nachfrage der Kinderärztin, ob ich schon mal im Internet gesucht hätte shock .

Sie fragte mich halt, ob ich noch was hätte und ich kam noch mal auf Lenas Sabbern zu sprechen. Vor 1 Jahr beim Kinderarzt angesprochen, der nur meinte der Schnuller müsse weg. Frau Dr. fragte, ob ich die Zahnärztin schon mal gefragt hätte. Hab ich natürlich. Die meinte, ich solle den Schnuller bloß lassen (zumal Lena ihn hauptsächlich braucht, wenn sie müde ist) und den Kinderarzt fragen. Was ich also heute tat. Und da fragte mich Fr. Dr. allen Ernstes, ob ich schon mal im Internet gesucht hätte shock . Mein Neuro erschlägt mich, wenn ich ihm mit dem Internet komme und sie fordert das praktisch???!

Aber natürlich hab ich schon im Internet gesucht und da Lena ja auch hypoton war, würde eine orofaziale Störung passen. Da würde ein Logopäde helfen. Frau Dr. das gesagt und sie meinte, sie macht sich schlau und meldet sich Smiley mit geöffnetem Mund .

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Was für ein Tag *umfall*…

Heute morgen ging es – nachdem die Kinder weg waren – zum Neuro. Vor dem Gespräch mit ihm musste ich zum VEP. Wie immer nett mit der Arzthelferin unterhalten und als wir fertig waren, sagte sie auch wie immer das sie das VEP eben dem Doktor zeigen würde (so lange bleibe ich immer angekabelt). Sagte aber auch gleich hinterher, das mein VEP so eindeutig wäre, das sie sich das eigentlich sparen könnte. Hö?

Beim Arzt selbst linste ich natürlich direkt auf mein VEP. Normale Menschen haben einen Wert von ca. 95-115 ms. Ich hab meist einen zwischen 120 und 130 ms und heute hab ich meinen eigenen Rekord mit 165 ms geschlagen shock . Dr. kam, fragte was los ist, sah sich mein VEP an und meint dann nett zu mir “Wollen wir dann mal ein MRT machen?”. Was soll Frau darauf schon antworten? Ich also: “Können wir machen.”. Woraufhin er nur zurück gab “Nein, können wir nicht, MÜSSEN wir.” Hmpf, dem kann man es aber auch nicht recht machen.

Ich bekam die Überweisung zur Radiologie mit dem Kommentar, das ich mit viel Glück schon heute reinrutschen könnte. Zurückmelden sollte ich mich wegen Termin bei ihm, wenn ich Termin für MRT habe. Also bei der Radiologie vorbei und was soll ich sagen? Ich bekam einen Termin in 4 Wochen. Zu Hause hab ich dann beim Doc angerufen und der Sprechstundenhilfe das so weiter gegeben und die meinte dann, das es doch eigentlich ein früherer Termin sein sollte, oder? Jupp, sollte es. Sie also mit Doc gesprochen und der hat Anweisung gegeben, das ich es in Sanderbusch in der Radiologiepraxis probieren soll und falls die auch erst so spät einen haben, mich noch mal melden solle.

Die Arzthelferin dort war dann wiederum sehr nett. Abends geben sie wohl nur im Notfall Kontrastmittel und sie murmelte dann vor sich hin: “Eigentlich ja nicht, aber ich würde mal sagen, das Sie als Notfall durchgehen.”. Und schon hatte ich für Mittwoch um 17.30 Uhr einen Termin. Sie fragte noch nach meinem Kreatininwert (Hö???). Zum Glück reicht dort aber der Wert, der letzten Monat bei meiner Hausärztin genommen wurde. Natürlich hieß das aber erst mal für mich: Hausarztzentrum anrufen, ob der Wert mit genommen wurde und ob ich einen Ausdruck der Werte haben kann. Radiologie 1 anrufen, den Termin canceln und Bescheid geben, das ich meine Überweisung wieder raushole und dann den einzigen freien Termin am Donnerstag beim Neuro ergattern (zwischen geschoben) um 10.30 Uhr.

So weit, so gut. Die Woche mit Arztterminen zugepflastert, Opa übernimmt die Kinder am Mittwoch und ich hatte eine Stunde “frei” (da war doch noch so etwas, das sich Haushalt nennt?), bevor es mit Lena und ihrem Termin weiter ging.

Den Zwerg, der so gar nicht wollte, also abgeholt. Bei Radiologie 1 vorbei, eingekauft (und die Hälfte vergessen) und zur Ärztin. Malen fand Lena doof, dafür erzählte sie der Sprechstundenhilfe ganz erbost von den Figuren im Serengeti Park, die mit Wasser gespritzt haben *g*. Auf einem Bein stehen kann sie wie eine 5-jährige, Farbenblind stellte sie sich auf einmal (muss sie aber auch nicht können), dafür zählte sie bis 10 (was die Ärztin gar nicht wollte *lach*). BMI-technisch kratzt sie fast an der oberen Kurve. Ihr Gewicht (14 kg) liegt zwar unter der Normalkurve, ihre Größe (90 cm) allerdings an der untersten Kurve. Zwerg halt. Auch ihr Kopfumfang (47) ist in einem Jahr null gewachsen, die Sprechstundenhilfe hat extra 2x gemessen. Gelpflaster abmachen tat noch mal ein wenig weh und eigentlich hätte gar kein Verband drauf gemusst, aber Lena bestand auf einem Verband und traute sich auch gar nicht die Hand zu benutzen die kurze Zeit, die sie ohne Verband war. Donnerstag (jahaaaaaaaa) soll das Ding dann endgültig ab.

Nachdem wir aus der Praxis raus waren, T. angerufen, das sie Jana nach Hause schicken kann. Nach Hause und dort festgestellt, das wir noch Zeit hätten um zum Tanzen zu fahren. Also: wieder angezogen und eigentlich wollten wir dann los. Lena hingegen wollte Schokolade. Also nahm ich 4 Milchmäuse aus dem Schrank und wollte Jana und Lena je 2 geben. Fand Lena doof. Sie wollte drei Milchmäuse und fing an, Rumpelstilzchen zu spielen. Mama Rabiata fand fliegende Milchmäuse nicht toll und entschied dann, das sie halt überhaupt keine bekommt. Gesagt, getan *seufz*. 45 Minuten (!!!) hat das Kind zwischen “ich hab mich wieder beruhigt” und “du sollst nicht mehr meine Mama sein, du sollst sterben!” hin und her gewechselt. 3x dürft ihr raten, was wann kam *g*.

Während Jana tanzte, ging ich mit Lena (als sie sich wirklich wieder halbwegs beruhigt hatte) zu Aldi. Und dort ging ihr wohl auf, was sie da vorher von sich gegeben hatte und sie schluchzte durch den halben Markt “du sollst nicht sterben!!. Arghs, die Blicke shock .

Sandra getroffen, wieder nach Hause, Katze und Meerschweinchen ausgemistet, Essen gekocht und nebenbei Wäsche auf gehangen, Lena durfte Chris noch ins Bett bringen bevor er zur Stadtelternratssitzung aufbrach, Jana hab ich dann noch vorgelesen.

Und jetzt: aufatmen!

Termine diese Woche:
Di: 14 Uhr Physio Jana, 15.15 Uhr Tanzen Lena, danach Hausarztzentrum
Mi: 17.30 Uhr MRT, Opa passt auf, Chris müsste theoretisch auch noch zum Großhandel wegen Freitag. Muss er morgen früh mit P. klären, ob sie Di. schon fahren können.
Do: 8.30 Uhr Kidoc, 10.30 Uhr Neuro, 16 Uhr Physio Jana shock
Fr: bis jetzt nur kurz nach 18 Uhr Laterne laufen an Janas Schule, für Chris beginnt der Spaß schon um 16 Uhr

 

14112011

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Das Gute an dem aktuellen Schub:

ich kann schlafen. Ich könnte – wenn ich denn wirklich dürfte – rund um die Uhr schlafen. Nix mehr mit nächtlichem Gerenne, ich schlafe schlafe schlafe Smiley mit geöffnetem Mund . Hätte ich heute morgen um 9 Uhr als Chris mich weckte, auch gerne weiter getan, aber irgendwann muss man ja doch aus dem Bett purzeln. Schön gefrühstückt, Chris mit den Kindern ins Kinderzimmer verbannt und hier durch geputzt. Mittags fuhren wir dann zum Sportfest der Wilhelmshavener Kinderhilfe. Sowohl Jana als auch Lena haben mit viel Spaß die einzelnen Stationen abgearbeitet und bei der Verlosung gewann Jana dann auch noch ein Tagebuch.

Morgen früh um 8 Uhr geht es für Jana zur Kibum, für Lena in den Kiga und für mich zum Neuro mit viel Wartezeit. Ich hoffe, das ich trotzdem gegen 12 Uhr spätestens wieder draußen bin, dann muss ich nämlich Lena abholen und mit ihr um 13.30 Uhr beim Kinderarzt sein. Jana kommt um 14 Uhr zurück und wird zu M. mitlaufen, wo ich sie nach dem Kinderarzt dann abhole. Und weil es so schön ist, hat Chris abends noch Stadtelternratssitzung.

Kindermund Lena:
– vorgestern morgen gab es mal wieder eine Diskussion über das große Geschäft.
Lena: “Ich hab in die Pampers gemacht.” (Nachts hat sie ja noch eine an)
Ich: “A-a?”
Lena: “Ne, Pipi.”
Ich: “Du solltest mal wieder A-a machen.” (hatte sie schon ein paar Tage nicht mehr)
Lena: “Mach ich gleich, mach ich doch (an den Fingern abzähl) morgens, abends, Freitags und Gesterns!”

13112011

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21:50 Uhr …

… und Lena schläft immer noch nicht *motz*. Chris ist bei einem befreundeten Vater, also habe ich Dienst. Montag hab ich Neurotermin mit vieeeeeeeeeeel Wartezeit. Eine neue Sprechstundenhilfe hatte ich heute am Apparat, die mir auf meine Frage, ob sie mich Montag dazwischen quetschen könnte erst mal ein empörtes “Nein, alles voll!” zurück gab. Auf meine Frage, ob es die Tage darauf ginge, ebenfalls ein “Nein, wir haben gar keine Termine mehr frei nächste Woche”. Auf meine Frage, was ich mit dem Schub denn sonst machen solle, ob ich zum Augenarzt soll, durfte ich ein paar Minuten in der Warteschleife verbringen. In der Zeit wird meine Lieblingssprechstundenhilfe sie aufgeklärt haben, weil ich jetzt doch kommen darf *g*.

 

11112011

 

11112011II

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Gut zu wissen,

das ich Muskelschwund habe :rofl: :

”Sein Krankheitsverlauf grenzt an ein Wunder! Ex-Stern-Combo-Meißen-Sänger Reinhard Fißler (62) hat seit zwölf Jahren ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), eine spezielle Form der multiplen Sklerose (Muskelschwund). Von der Diagnose bis zum Tod vergehen in der Regel keine zehn Jahre. Die Patienten ersticken…” (Quelle: Bild.de)

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“If you wanna know if he do loves you so, it’s in his kiss” *träller*

Mein Ohrwurm für den Tag. Und das nicht, weil es irgendwo gespielt wurde. Das Lied hab ich als Teenager häufig gehört und das habe ich regelmäßig wieder im Ohr, wenn die MS mal wieder muckt. Versteht ihr nicht? Ist doch ganz einfach: der Titel des Liedes lautet “Shoop shoop song” Zwinkerndes Smiley . Jupp, ich mache fliegenden Wechsel: der eine Schub geht, der nächste Schub kommt. Würde ich jedenfalls annehmen, ich muss morgen erst mal für Montag Termin beim Neuro machen. Vorgestern Abend hatte ich mich noch über die ganzen Autofahrer aufgeregt, die ihre Lampen alle viel zu hoch stehen hatten. Gestern morgen versuchte ich dann verzweifelt, einen Splitter aus dem Finger zu entfernen und konnte den irgendwie nicht recht fixieren und sehen (als wären meine Augen plötzlich 1 Dioptrin schlechter). Gestern Abend, als ich Jana Harry Potter vorlas, wurde mir wirklich klar das da was nicht stimmen kann. Erst ging es noch, aber nach ca. 6-8 Seiten war es auf einmal, als würde ich unkonzentriert am Buch vorbei träumen/schauen. Die Buchstaben verschwammen und ich wurde hundemüde. Durchgekämpft hab ich mich trotzdem, nur heute hab ich nach 14 Seiten aufgegeben. Dazu Stirnkopfschmerzen, Schmerzen hinter dem Augapfel wenn ich nach oben schaue und Schwindel wenn ich nach rechts und links schaue. Hatte ich mich nicht letztens noch gefreut, das ich noch nie die für eine MS so typische Sehnerventzündung hatte?

Lena hatte heute auch kein Glück. Gestern hatte sie schon Angst, heute morgen ging das so weiter und ich gab ihr vorsichtshalber schon bevor wir los fuhren Ibu. Beim Arzt dann versuchte eine Arzthelferin, während sie sich lieb mit Lena unterhielt, die Kompresse ab zu machen. Die Wunde lag frei und es ist tatsächlich schon Haut drauf. Problem war nur: an der einen Längsseite haben sich Kompresse, neue und alte Haut dazu entschieden, zusammen zu wachsen. Autsch. Leni musste leider schon wieder Schmerz ertragen und Krokodilstränen weinen, blutete ein wenig und bekam ein Gelpflaster, einen roten elastischen Haftverband und eine Blume und ihren Namen gemalt zur Belohnung. Sie nahm es der Arzthelferin auch nicht übel und fragte die dann auch gleich, ob sie sie mal besuchen dürfe Smiley . Montag zur U7a schauen wir dann noch mal unter das Gelpflaster.

Nach dem Arztbesuch brachte ich Lena in den Kiga und fuhr selber zu Reichelt, einen Rechner besorgen. Auf dem Rückweg hielt ich bei Aldi an und legte neben anderen Sachen auch Alkoholisches in meinen Wagen. Und an der Kasse schaut mich doch tatsächlich die Kassiererin an und meint allen Ernstes zu mir: “Es tut mir leid, aber ich bin mir nicht sicher, ob Sie schon 18 Jahre sind”. Mit stolzgeschwellter Brust *g* reichte ich ihr meinen Personalausweis und meinte nur zu ihr “Aber jetzt bitte nicht laut sagen, wie alt ich bin” mit einem Lächeln. Ihr war es offensichtlich peinlich, ich fand es mal wieder klasse *g*.

Wieder zu Hause hab ich mich an den Rechner gemacht, die Kinder geholt, Abendessen vorbereitet und Melanie und Ebba kamen auch noch vorbei. Fast fertigen Rechner weg gebracht mit den Kindern zusammen, Essen fertig gemacht und schon: Feierabend.

 

Kindermund Lena:
– Fast trocken, macht nur das “große” Geschäft noch Probleme. Gestern auf der Toilette jubelte sie plötzlich vor sich hin “Ich kann es, ich kann es” um gleich abzuwiegeln “Ach ne, doch nicht. Hab nur gepupst.”.
– Jedem (wirklich JEDEM) erzählt sie momentan: “Ich bin schon groß, ich hab ein Hochbett!”.

 

10112011

 

10112011II
Hüls *schwärm*