Kategorie: Alles mögliche

 

… jetzt nicht DER nächste große, böse, richtig böse Schub eintrifft in den nächsten zwei Wochen … Dann, ja dann werde ich Plegridy weiter nehmen, egal wie es sich auf meine Psyche auswirkt. Notfalls auch mit Citalopram im Gepäck.

Weil: ich hätte mich Mittwoch nicht zu früh darüber freuen sollen, das mich die Magen-Darm-Grippe nur so leicht mit Durchfall, Magenschmerzen und Übelkeit erwischt hatte. Mittwoch freute ich mich jedoch noch darüber und machte mir Sorgen wegen den Nebenwirkungen von Fampyra (Harnwegsinfekte). Donnerstag war ich arbeiten und wollte nachmittags zum Hausarzt, falls es nicht besser werden sollte mit den Blasenproblemen. Doch es wurde besser. Aber dafür fingen Jana und ich fast gleichzeitig kurz nach 18 Uhr an mit den Magenkrämpfen und der Übelkeit. Und während Jana am nächsten Morgen schon wieder fähig war, ein wenig zu essen und wenigstens kurzzeitig aus dem Bett kam, so ging es bei mir erst gestern Mittag wieder für längere Zeit mit dem aufstehen (aber immer noch mit Schweißausbrüchen und miesem Kreislauf) und erst heute bin ich wieder “fit”. Mit der ersten Runde Erbrechen am Donnerstag habe ich auch schon nach einer Woche wieder aufgehört mit Fampyra. Es ist das eine, zu wissen das man Vogelgift zu sich nimmt so lange es hilft. Das andere ist, es zu schmecken, wenn man sich das noch mal “durch den Kopf gehen lässt”. Und Fampyra wird retardiert abgegeben, 12 Stunden lang. Nicht schön. Um genau zu sein, das genaue Gegenteil davon.

So. Und nun habe ich beschlossen, nicht mehr krank zu werden. Die MS wird mal ausgesperrt, negative Gedanken auch und Stress im Umfeld soll da bleiben, wo er hingehört. Ich hoffe einfach mal auf das Wetter, Vitamin D und so. Ich muss mir keine Schuhe anziehen, die mir nicht passen und mir nicht gehören und wo ich Dinge nicht hätte verhindern können, die schon seit 20 Jahren vor sich hin grummeln. Und jeder der meint, das ich mich anstelle oder simuliere, kann gerne meine Medikamente (inkl. Nebenwirkungen, Chris hat mal nur 5 mg von meinen 75 mg Baclofen genommen und war schon weggebeamt), meine Hilfsmittel (ehrlich, ihr wollt es nicht wissen), meine ganzen Missempfindungen, die Wassereinlagerungen,  meine Ohrgeräusche, meine gelegentlichen Sehstörungen, meine nächtlichen Schlafstörungen und meine Schmerzen für ein paar Tage geliehen haben. Dann unterhalten wir uns noch mal. Ach ja, die Fatigue mit der Fähigkeit, im Stehen schlafen zu können, nicht zu vergessen.

 

Donnerstag

 

Freitag *stolzbin*. Ihr Lehrer stellte letztens schon fest, das er anfänglich noch gezweifelt hat, aber inzwischen völlig mit uns konform geht, was ihre Einschulung angeht.

 

Samstag

 

 

 

:herz:

 

 

 

Nach Seifenblasen folgte die “Wasserschlacht” …

 

“Ordnung” machen im Beauty Case. Nachdem Mama ihrer Fatigue 5 Minuten beim Schminken nachgeben durfte

 

Hat Jana mal “eben” am PC für Lena geschrieben. Zum Lesen üben.

 

Der Tag heute war soooooo lang, da blieb auch noch Zeit für Toca Builders .

 

Die erste dicke Wespe ließ sich auch blicken. Ich vermute schon seit letztem Jahr, das wir auf dem Dach ein Nest haben müssen. Die kommen alle übers Dach knapp neben unserer Balkontür geflogen. Und dieser hier scheint der Winter zu warm gewesen zu sein. Gut genährt, das Tierchen. Wird Zeit für eine neue Fliegengittertür.

 

Erholung nach der Arbeit

 

Auch für Monopoly reichte die Zeit nach Hausaufgaben, Vokabeln üben, Essen und co. immer noch. Auf dem Zettel steht “Banktussi”. Nett, gelle?

 

Gestern, nachgeholt. Krankes Kind und kranke Mutter.

 

Heute. Lena seit Mittag wieder fit, ich noch nicht ganz. Jana und Chris immer noch völlig unberührt von dem Mist.

 

Magen-Darm-Grippe hatten wir ja auch wirklich, wirklich lange nicht mehr im Haus *seufz*. Ich bete dann mal, das ich mich nicht anstecke. Die letzte richtig, richtig böse Magen-Darm-Grippe hatte ich vor drei Jahren und danach kam der große, böse Schub. Der, der mich Monate kostete und der (nicht sichtbare) bleibende, nervige Schäden hinterlassen hat. Nene, so etwas kann ich jetzt gar nicht gebrauchen.

 

 

… ohne Nebenwirkung. Oder so.

Plegridy, meine zweiwöchige Basistherapie, hat in den Nebenwirkungen neben den einfachen “grippeähnlichen” Nebenwirkungen (so man annähernd 40 Grad Fieber, Schüttelfrost und Gelenkschmerzen nur als “grippeähnlich” bezeichnen will) Blutbildveränderungen stehen. Weshalb ich alle 2 Monate zur Blutabnahme muss. Dabei werden auch Leber- und Nierenwerte kontrolliert, weil auch die Leber durch Plegridy angegriffen wird und ein nephrotisches Syndrom zu den Nebenwirkungen gehört. Ach ja. Und weil es so schön ist: Depressionen gehören ebenfalls zu den relativ häufigen Nebenwirkungen. Weshalb meine Angehörigen auf Anzeichen einer Depression achten sollten. So sie denn den Beipackzettel gelesen hätten . Habe ich schon mal bei einem anderen Medikament miterlebt: nicht schön. Gar nicht schön. Gut, wenn man es selber rechtzeitig bemerkt und das Medikament absetzen kann.

Wirkung? Kann ich noch nicht beurteilen. Einen Schub kurz nach Therapiestart hatte ich. Momentane Ausfälle (Piepen im Ohr, kribbelnde Hände, Aura und ähnliche Sehstörungen ohne Migräne zum Glück immer nur bis zu einer Stunde die letzten Tage) möchte ich nicht als Schub deklarieren. Das wäre gar nicht gut .

 

Baclofen, das Mittel gegen Spastik. Hat diverse Nebenwirkungen aufgelistet. Von Müdigkeit (als ob die nicht eh schon bei MS genug zuschlägt) bis hin zur Depression (ach neeeeeeeeee …). Auch das geht auf die Leber.

Wirkung? Jupp, schon. Sofern nicht gerade ein ganz schlechter Tag ist oder ein Schub dazu kommt. Dann nützen auch 75 mg Baclofen und 1200 mg Ibuprofen und noch Paracetamol/Novaminsulfon oben drauf nichts mehr. Bei der letzten Attacke habe ich 25 mg Baclofen, 400 mg Ibuprofen, eine halbe Stunde später 500 mg Paracetamol und wieder eine Stunde später noch eine Novaminsulfon genommen. Damit waren die Schmerzen dann ertragbar. Ich war zwar nicht mehr wirklich fahrtüchtig oder auch nur für den Abwasch zu gebrauchen, aber immerhin.

 

Fampyra, das neueste Medikament auf meinem Küchenschrank. Ganz, ganz weit oben neben dem Baclofen versteckt. Weil: mit das gefährlichste Medikament für die Kinder. Soll helfen, meine Gehfähigkeit zu verbessern. Nach 14 Tagen werden meine Neurologin und ich darüber sprechen (bzw. die Sprechstundenhilfe und ich), ob ich es weiter nehme. Soll eigentlich auf leeren Magen genommen werden und im Abstand von 12 Stunden. Wie soll das denn bitte gehen? Um 6 Uhr morgens mag mein Magen ja noch leer sein, aber den Rest des Tages wird das nichts mit leerem Magen. Häufigste Nebenwirkung: Harnwegsinfekt. Passt ja, immerhin kommt man dank des Medikaments schnell genug in Richtung Toilette *ironieoff*. Wenn es denn wirkt. Dem Harnwegsinfekt als häufigste Nebenwirkung folgen dicht auf: Schwindel, Müdigkeit, Angst, Atemschwierigkeiten, Übelkeit, Rückenschmerzen. Wie man mit Schwindel und Müdigkeit besser laufen können soll, ist mir allerdings ein Rätsel. Für das Medikament muss man sich erst mit einem Gewissen “Grad” der Behinderung “qualifizieren”. Geht es einem zu gut, gibt es das nicht. Geht es einem zu schlecht, nutzt es auch nichts mehr. Auch hier: geht auf die Nieren. Und auf den Magen. Und wirkt bei mir bis jetzt noch nicht wirklich. Meine ich. Sehen werde ich es nächste Woche, wenn ich mal wieder von der Arbeit/vom Ballett in die Stadt und zurück laufe.

 

Gegen die ganzen Nebenwirkungen gibt es Ibuprofen. Und Citalopram u.ä. bei Depressionen (wird garantiert auch Nebenwirkungen haben). Und weil Ibuprofen auch wieder auf die Nieren und den Magen geht (Paracetamol auf die Leber und den Magen), nehme ich noch Magenschutz dazu. Wenigstens der scheint nebenwirkungsfrei zu sein *schiefgrins*.