Kategorie: Alles mögliche

 

… war das Thema der Elternschule heute. Eigentlich hatte ich meine Teilnahme daran gestern per Mail abgesagt, aber dann kam Jana um 17 Uhr ums Eck und meinte, ich könne sie doch mitnehmen. Die Jugendlichen, die eigentlich mithelfen sollten, hatten kurzfristig abgesagt. Da es mir ja wieder halbwegs geht, hab ich alle Kinder eingesammelt, die mit mussten und hab mir die zwei Stunden Elternschule angetan.

Vier der Elternpaare aus unserer Klasse die da waren, müssen morgen auch zum Elternsprechtag, weil “Redebedarf” besteht. Das beruhigt mich ein wenig *g*. Neben einem Vortrag, viel Witzeleien und Übungen blieb noch Zeit, ein paar Worte mit dem Direktor zu sprechen. Der jetzt mal nachhaken will, ob alles so seine Richtigkeit hat. 30 Min. max. sollen die Kinder nach der Schule noch etwas für die Schule tun. Sah in Englisch so aus: letzte Woche 16 kurze Sätze zu einem Bild schreiben (There are two chairs in the room, there is one clock in the room, etc. pp.) als Hausaufgabe, am Wochenende für die Arbeit üben, 6 (!!!) Buchseiten Vokabeln können. Na ok *großzügigbin*: zwei der Seiten mussten sie schon letzte Woche Dienstag anfangen zu lernen. “Nur” 4 Seiten sind seit Freitag dazu gekommen.

Da wir nebenbei auch noch für Deutsch üben müssen, wurde es mit der Zeit ein wenig knapp.

 

Ansonsten: ich sehe wieder halbwegs normal. Fokussieren ist noch nicht so meins, aber Splitter muss dann halt jemand anders raus holen. Dafür brannte vorhin in der Elternschule mein Fuß wieder mal so fies, das ich mir einen Stuhl zum hochlegen besorgt habe. Und auch die Müdigkeit ist noch nicht vom Tisch. Und die Nebenwirkungen vom Corti ja eh nicht.

Diese Woche: morgen Elternsprechtag, Chor, Physio Jana, Tanzschule Chris/Jana. Mittwoch: Physio, Gisela, Feierabend . Donnerstag: Wäsche, Einkauf, Neurochirurg, MRT Hüfte. Für Lena nach der Schule Gitarre, wo ich sie zwischen Neurochirurg und MRT abhole. Und für Jana und Chris Abends Elternabend wegen des Finnlandaustauschs. Freitag: Hausarzt, Koffer packen, Walli und Siggi, Stabis ausmisten, schlafen . Samstag: Aufbruch, ankommen, vielleicht die Maus besuchen .

 

 

 

Gestern

 

Heute

 

Cortientzug ist doof und meine Haut ist gefühlt ein einziger blauer Fleck.

 

 

 

 

… war mein VEP. Und der lustige Nebel auf meiner Brille ließ sich auch nicht wegputzen heute morgen bei der Untersuchung. Also 3 Gramm Corti die nächsten Tage. Gramm Eins hat heute 4 Stechversuche gebraucht.

Zum Glück hat Frau Doktor das Thema Therapiewechsel nicht auf den Tisch gebracht und ganz ehrlich: ich werde mich hüten, nachdem ich heute mal nach Erfahrungsberichten/Ablauf zu Lemtrada geschaut habe. Und hoffe einfach mal darauf, das Tys mich noch länger begleiten darf und vielleicht ja doch noch dafür sorgt, das ich keinerlei Schübe mehr habe. Bei mir in der Gruppe hab ich heute mal gefragt und da ist min. eine Patientin, die in den ersten 3 Jahren noch Schübe hatte und erst danach schubfrei wurde.

Aber zurück zu Lemtrada. 2 Zyklen, im Abstand von einem Jahr. 5 Tage Krankenhaus, 5 Tage Chemo inkl. den zig Medikamenten die man so davor und danach gibt (auch je ein Gramm Cortison, das mich alleine schon umhaut). Im zweiten Jahr nur 3 Tage. Jeder Zyklustag min. 10 Stunden am Tropf ohne Pause. Mit lustigen Nebenwirkungen. Zwei Wochen vorher bis Monate nach dem Zyklus kein rohes Fleisch, kein rohen Fisch, keine unpasteurisierten Milchprodukte. Listeriosegefahr (Mütter kennen das), einige Tote gab es in den Studien und danach.

Hat man das hinter sich gebracht, muss man 5 Jahre engmaschig kontrolliert werden. Jeden Monat Blut/Urin, alle 3 Monate Neurologe, jährliches MRT des Schädels. Im Gegenzug soll es wirklich helfen und bei ein paar Leuten konnte ich lesen, das es ihnen sehr gut damit geht. Andererseits habe ich aber auch Berichte gelesen, die genau das Gegenteil beschreiben und wo die Patienten seit Lemtrada eine deutliche Verschlechterung haben.

 

 

… hatte ich schon geschrieben, das ich seit der OP/Narkose wieder vermehrt Spastik und Fußbrennen habe. Ab und zu kamen die letzten Wochen auch noch andere Missempfindungen, so ein merkwürdiger Schwindel – immer nur kurz und praktisch aus dem Nichts –, Probleme beim Fokussieren (dito) und so ein Pieksen im rechten Auge (noch mal dito) hinzu. Wobei der Schwindel mich Samstag beim einkaufen so richtig aus den Latschen gekippt hat.

Heute morgen habe ich bei meiner Neurologin die Probleme erwähnt, mir aber trotz vieler “hmmm”s ihrerseits noch eine Gnadenfrist erkämpft mit dem Versprechen zu kommen, wenn es nicht besser oder schlimmer wird. Und dann hatten wir (die Kinder und ich) unseren Augenarzttermin. Bei mir stand auch die Sehfeldmessung mal wieder auf dem Plan. Das Gespräch mit der Augenärztin ergab, das mein Sehfeld gerade nicht so prickelnd ist rechts. Sie sah sich noch meinen Sehnerv in dem Auge an und auch von dem war sie nicht sehr angetan. Ich wurde entlassen mit der Anweisung, in 6 Monaten wieder zu kommen (dann mit Augentropfen) und meine Neurologin um ein VEP zu bitten. Wenn ich bei irgendwas keinen Spaß verstehe, dann sind es die Augen. Morgen früh um 9.30 Uhr soll ich in Varel vorbei kommen und dann sehen wir weiter. Wäre ja auch zu schön gewesen, diese Woche mal durch zu arbeiten *seufz* .

Und vor allem werde ich – falls es ein Schub ist – nicht um die Frage rumkommen in den nächsten Wochen, ob Tys noch ausreicht. Oder ob wir doch die Kanone auffahren müssen.

 

Ansonsten hatte ich heute morgen eine richtig nette Unterhaltung auf dem Parkplatz vor der Schule mit der Mutter von Lenas Freundin (bei der sie das Wochenende verbracht hat) und einer Benutzerin, die mit ihr befreundet ist. Eigentlich wollte ich nur kurz, aber 40 Minuten später standen wir immer noch da *g*. Und Nachmittags bin ich mit Lena nach dem Augenarzt noch kurz im Rosarium vorbei gefahren.

 

 

 

… der Ball. Lena haben wir gestern Nachmittag schon bei einer Freundin abgegeben. Dafür kam Janas Freundin früh, die mit uns auf den Ball gehen sollte.

Auf dem Ball selbst war es richtig voll, aber die Kinder hatten einen Heidenspaß. Ich bin die ganze Zeit mit meiner Kamera unterwegs gewesen und hab mit ganz vielen Müttern und Vätern gequatscht. Besonders süß fand ich Janas Lehrerin, die per Videochat den Lehrer der Kinder mit teilhaben ließ. Leider konnte er gestern nämlich nicht da sein.

Heute haben wir ausgeschlafen und als ich nach dem Frühstück mit der Mutter von Lenas Freundin wegen der Abholung schrieb kam schnell die Frage auf, ob Lena nicht noch eine Nacht bleiben könnte. Kann sie, ich musste nur Wechsel- und Schulsachen vorbei bringen. Da ich aber eh auch noch im Krankenhaus vorbei wollte, war das kein Problem. Und Zeit für eine Runde Quatschen hatten M. und ich auch noch .

 

 

Gestern

 

Ein leeres Zimmer heute