Autor: Thea

… aber wirklich nur gelegentlich, habe ich das Gefühl in einem Irrenhaus zu wohnen. Das fängt an solchen Tagen schon morgens mit meinem Handy und befreundeten Müttern an. 7:03 Uhr per Whatsapp die erste Anfrage des Tages: ob Jana Lust hat, am 20. August mit in den Heidepark zu fahren. Vom Freizeitzentrum Nord aus, mit ihrer Freundin. Ich schlafe da noch tief und fest. 7:10 Uhr ebenfalls per Whatsapp die zweite Anfrage. Ob ich etwas davon wüsste, das heute “Spielzeugtag” in der Schule ist. Äh nö. Aber auch da schlafe ich noch. 7.30 Uhr verlässt Chris mit Lena das Haus, Jana kommt “angeschlichen”. Ich versuche, weiter zu schlafen. Kurz vor 8 Uhr gebe ich es auf, weil seit gestern mein rechtes Auge und mein rechtes Ohr mit dem Rest der rechten Hälfte auch wieder mit machen und weh tun. Also stehe ich auf, schaue auf mein Handy und fange an zu schreiben, zu sortieren und zu delegieren.

Spielzeugtag gibt es natürlich nicht mehr in der Schule und natürlich will Jana mit in den Heidepark. Die Anmeldung muss allerdings persönlich erfolgen, mit Bargeld und Unterschrift unter der Einverständniserklärung, erfahre ich am Telefon. Hieß für Chris: nach der Arbeit nach Voslapp und sich dort mit unser Bekannten treffen.  

Und dann war da noch der junge Mann, der sich am Montag beim Arzt neben mich setzte im Wartezimmer, sich als mein Neffe entpuppte *g* und uns heute besuchte. Dicht gefolgt von Schwiepa, der sein Handy nicht mehr anbekam. Was gar kein Problem war. Knopf gedrückt und Handy war an. 

Da erschütterte mich ein Kind, das nur mit T-Shirt bekleidet vor mir auf und ab hüpfte und verzweifelt Kopfhörer suchte, nur um sich mit Kopfhörern und Handy für die nächsten 20 Minuten auf das Klo zu verkrümmeln, nicht mehr wirklich.

Irrenhaus halt . Ist im Übrigen ansteckend: gestern rannte unser Hamster mit einer Minimöhre (die Snackvariante) gefühlte 100x um sein Haus.

… hängt auch offiziell ein Zettel bei meiner Neurologin an der Tür, das die Praxis auf unbestimmte Zeit geschlossen bleibt. Gut, das ich mich eh schon auf die Suche und einen Termin in Varel gemacht habe.

… bis zum Termin bei einer – für mich neuen – Neurologin. Die Sprechstundenhilfe war schon mal nett, aber das waren die bei meiner jetzigen Ärztin auch. Als sie noch da waren. Mal sehen, wie die Ärztin dann ist .

Jana durfte ich heute mitnehmen zu meinem Arzt, Mandelentzündung. Lena hält sich noch tapfer, schnieft aber auch schon. Und ich gehe auf Abstand, kann das so gar nicht gebrauchen gerade *g*.

Heutige Nähkursarbeit

Wobei … Zusammenfassung wohl eher nicht. Eher ein Fazit, Bericht, wie auch immer. 
– auch ohne Raucherecke lernt man auf der Neurologie skurrile, ganz, ganz liebe Menschen kennen. Wie z.B. die Frau mit Verdacht auf Schlaganfall, die an beginnender Demenz leidet (wie sie mir selber erzählte). Was zur Folge hatte, das wir ihr alle jeden Tag min. 10x erklären durften, das sie nur im Krankenhaus so viele Tabletten nehmen muss, zu Hause hat sie ein Kombipräparat. Mit einem ganz tollen, lieben Mann an ihrer Seite, der genau so gerne einen kurzen Schnack hält wie seine Frau. Mit ihr saß ich auch schon um 5 Uhr morgens im Flur.
– Dottores No. 1 + 2 habe ich dieses Mal nur in der Notaufnahme zu sehen bekommen. Dafür gab es wieder sehr, sehr nette Schwestern und Pfleger, Dottore No. 3 zum Glück nur bei einer Visite, Dottore No. 4 war am Ende ganz ok und am besten war das heutige Gespräch mit dem Oberarzt. Der mich erstens in einer Studie untergebracht hat (ich muss nur Fragen zu meiner Basistherapie beantworten und alle halbe Jahre zur Untersuchung antraben) und mir erzählt hat, das sie immer noch versuchen, eine MS-Ambulanz durch zu bringen. Dann hätte ich ab Ende des Jahres eine Anlaufstelle. Bis dahin hat er mir von meiner ursprünglichen Absicht abgeraten (Neurochirurg) und mir empfohlen, mich in Richtung Varel zu wenden. Soweit er raten darf …
– eine für mich völlig neue Erfahrung: die Neuropsychologische Untersuchung. Ohne die hätte ich heute nicht gehen dürfen/sollen und es machte mir Dottore No. 4 fast sympathisch, das er mich da so schnell rein brachte. Steckübung: kein Problem. Wörter merken: schon ein wenig mehr Herausforderung, ging aber wohl. Aber eine richtig gemeine Übung: vom Band kommen Zahlen. Mit Pausen natürlich, aber zügig. 9, 1. Ich musste dann 10 laut sagen. 3. Mein Auftritt: 4. Nummer 7. Ich: 10. Neben dem Rechnen muss man sich also auch immer die vorher genannte Zahl merken. Klingt leicht? Ist es nicht. Relativ einfache Übung: Tierbilder benennen. Hase, Katze, Pferd, Hase, Katze, Schaf. Ein wenig schwerer, wenn in der Katze das Wort Hase steht, aber machbar. Lustigerweise eine ganz böse Übung: zwei Kategorien. “Möbel” und “Tiere”. Und dazu bitte eine Minute lang immer im Wechsel Wörter finden. Tiere waren kein Problem, aber mir fielen außer Tisch, Stuhl, Sofa partout keine Möbel mehr ein und ich hab Wörter wie Decke, Fenster, Wand, Teppich (???)  etc. auf den Markt geworfen. Das Thema Depressionen musste die Psychologin natürlich ansprechen und auch Ergotherapie war ein Thema. Ihr Fazit: ich sei “sehr selbstreflektiert”. Na denn.
– auf den Bericht mochte ich nicht warten, den bekommt die Tage mein Hausarzt. Verblieben sind wir mit der Entscheidung, die 4 Spritzen Plegridy in meinem Kühlschrank noch aufzubrauchen. Das bedeutet 2 Monate Aufschub, bis dahin sollte ich eine Neurologin/einen Neurologen haben. Dann evtl. – falls die Nebenwirkungen immer noch so stark – Umstieg auf Tecfidera. Und falls es noch einen einzigen Schub dieses Jahr gibt: Eskalationstherapie. Wozu ich noch so gar keine Lust habe, weil ich mir die harten Waffen eigentlich für später aufsparen wollte. Tysabri z.B. darf max. zwei Jahre genommen werden. Danach ist das Risiko zu groß, an PML zu erkranken. Garantiert nicht heilbar, garantiert tödlich. Und die anderen Alternativen klingen auch nicht viel appetitlicher.
– Apropos Bericht. Ich war beim letzten Mal ja schon nicht so begeistert davon, was man da Neues über sich erfährt (“He, SO krank bin ich nicht”). Dieses Mal bin ich nicht nur wegen dem Neuropsychologischen Test noch weniger erpicht auf die Ergebnisse. Dottore No. 4 tauchte heute morgen mit einem Assistenzarzt auf, um meinen EDSS (im Januar 3,5) festzustellen und murmelte nach den ganzen Tests und dem Gespräch vor sich hin: “Egal, was ich mache, ich komme nicht unter 4”. Na prima. Hmpf. Und dabei kann ich eigentlich gerade dank Corti wieder besser laufen.